Dijelaskan: Apa kebijakan terbaru Pusat untuk pengobatan penyakit langka?
Dalam kebijakan tersebut, ada tiga kategori penyakit langka yang memerlukan pengobatan kuratif satu kali, penyakit yang membutuhkan pengobatan jangka panjang tetapi biayanya rendah, dan penyakit yang membutuhkan pengobatan jangka panjang dengan biaya tinggi.
Di India, sekitar 450 penyakit langka telah dicatat dari rumah sakit tersier. Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan Keluarga Persatuan Senin menerbitkan kebijakan nasional untuk pengobatan 450 'penyakit langka'. Di antara langkah-langkah lain, kebijakan tersebut bermaksud untuk memulai pendaftaran penyakit langka, yang akan dikelola oleh Dewan Penelitian Medis India (ICMR).
Pusat tersebut pertama kali menyiapkan kebijakan semacam itu pada tahun 2017 dan menunjuk sebuah komite pada tahun 2018 untuk meninjaunya. Kebijakan yang direvisi mengatakan bantuan sebesar Rs 15 lakh dapat diberikan untuk pengobatan beberapa penyakit semacam itu.
Apa saja penyakit langka?
Secara umum, 'penyakit langka' didefinisikan sebagai kondisi kesehatan dengan prevalensi rendah yang mempengaruhi sejumlah kecil orang jika dibandingkan dengan penyakit umum lainnya pada populasi umum. Meskipun tidak ada definisi penyakit langka yang diterima secara universal, negara-negara biasanya sampai pada deskripsi mereka sendiri, dengan mempertimbangkan prevalensi penyakit, tingkat keparahannya, dan keberadaan pilihan terapi alternatif.
Baca Juga | Dijelaskan: Penyakit misterius dari China telah melanda Hong Kong. Apa itu?
Di AS, misalnya, penyakit langka didefinisikan sebagai suatu kondisi yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang. Definisi yang sama digunakan oleh Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD). Institut Kesehatan Nasional AS (NIH) telah mendaftarkan 7.000 penyakit langka. Sementara sebagian besar penyakit langka diyakini bersifat genetik, banyak - seperti beberapa kanker langka dan beberapa penyakit autoimun - tidak diwariskan, sesuai NIH.
India tidak memiliki definisi penyakit langka karena kurangnya data epidemiologi tentang insiden dan prevalensinya. Sesuai kebijakan, penyakit langka meliputi penyakit genetik, kanker langka, penyakit tropis menular, dan penyakit degeneratif. Sesuai kebijakan, dari semua penyakit langka di dunia, kurang dari lima persen memiliki terapi yang tersedia untuk mengobatinya.
Di India, sekitar 450 penyakit langka telah dicatat dari rumah sakit tersier, yang paling umum adalah Haemophilia, Thalassemia, anemia sel sabit, penyakit auto-imun, penyakit Gaucher, dan cystic fibrosis.
Perlunya kebijakan seperti itu
Kebijakan tersebut dibuat atas arahan Pengadilan Tinggi Delhi kepada Kementerian Kesehatan dan Kesejahteraan Keluarga . Ini sebagai tanggapan atas petisi tertulis untuk pengobatan gratis penyakit-penyakit tersebut, karena biaya pengobatannya yang sangat mahal. Oleh karena itu, kebijakan dianggap perlu untuk merancang pendekatan multi-cabang dan multisektoral untuk membangun kapasitas India untuk mengatasi penyakit tersebut, termasuk dengan mengumpulkan data epidemiologi, sampai pada definisi dan memperkirakan biaya penyakit tersebut.
Penyakit langka menimbulkan tantangan yang signifikan bagi sistem perawatan kesehatan karena kesulitan dalam mengumpulkan data epidemiologi, yang pada gilirannya menghambat proses mencapai beban penyakit, menghitung perkiraan biaya dan membuat diagnosis yang benar dan tepat waktu, di antara masalah lainnya.
Banyak kasus penyakit langka mungkin serius, kronis dan mengancam jiwa. Dalam beberapa kasus, individu yang terkena, kebanyakan anak-anak, mungkin juga menderita beberapa bentuk kecacatan. Sesuai laporan 2017, lebih dari 50 persen kasus baru dilaporkan pada anak-anak dan penyakit ini bertanggung jawab atas 35 persen kematian pada mereka yang berusia di bawah satu tahun, 10 persen kematian antara usia satu dan lima tahun, dan 12 persen antara lima dan 15.
Bagaimana cara kerjanya?
Meskipun kebijakan tersebut belum menetapkan peta jalan terperinci tentang bagaimana penyakit langka akan diobati, kebijakan tersebut telah menyebutkan beberapa langkah, termasuk membuat daftar pasien untuk penyakit langka, sampai pada definisi penyakit langka yang sesuai dengan India, mengambil langkah hukum. dan tindakan lain untuk mengendalikan harga obat mereka dan mengembangkan protokol standar untuk diagnosis dan pengelolaan pengobatan.
Jangan Lewatkan dari Dijelaskan | Apa itu H9N2, yang telah menginfeksi anak India?
Dalam kebijakan tersebut, ada tiga kategori penyakit langka yang memerlukan pengobatan kuratif satu kali, penyakit yang membutuhkan pengobatan jangka panjang tetapi biayanya rendah, dan penyakit yang membutuhkan pengobatan jangka panjang dengan biaya tinggi.
Beberapa penyakit dalam kategori pertama termasuk osteopetrosis dan gangguan defisiensi imun, antara lain.
Sesuai kebijakan, bantuan sebesar Rs 15 lakh akan diberikan kepada pasien yang menderita penyakit langka yang memerlukan perawatan kuratif satu kali di bawah skema Rashtriya Arogya Nidhi. Perawatan akan terbatas pada penerima manfaat Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.
Bagikan Dengan Temanmu:
